QUE ET FA MAL

REFLEXIÓ

NO ES ALLÓ QUE S´APREN EL QUE FA QUE LA TEVA VIDA MILLORI,

SINO ALLÓ QUE ES POSA EN PRÀCTICA D´ALLÓ QUE S´APREN

SARROCA DE LLEIDA - TORRES DE SEGRE

SARROCA DE LLEIDA- CASTELL


TORRES DE SEGRE- ERMITA CARRASUMADA

ENFERMEDADES RARAS

Fuente: .elespanol.com

Álvaro Villanueva, de 8 años, fue diagnosticado con esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica. Junto a él, hay otras 4.000 personas en España que padecen la primera enfermedad; la otra patología afecta a uno de cada 40.000 niños. Su tío Juan, portavoz del Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) cuenta a EL ESPAÑOL que, en estos casos, "el diagnóstico es angustioso, porque mientras te lo dan buscas en Google y ves cosas tremendas, horribles, que se contradicen con otras... y luego lo siguiente más angustioso es cuando te das cuenta de que se conoce muy poco sobre tu caso y de la poca ayuda que te pueden dar".

De las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas, en España han sido diagnosticadas 1.147, según el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. De estas patologías, el 86% afectan a cinco personas o menos.

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